La piccola è affetta da Sma, una grave malattia che non le lascia molte speranze di vita. Ma i genitori lanciano un appello al ministro della salute Beatrice Lorenzin perché permetta alla bambina di poter accedere ad un farmaco ad uso compassionevole che allevierebbe le sue sofferenze

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(22 maggio 2015) – Sorride mentre guarda il cartone animato della Pimpa. Prova a muovere le piccole dita come se volesse seguire la musica della sigla e ci riesce. Chissà per quanto tempo ancora… Le gambine e le braccia invece restano ferme. Vittoria è sdraiata sul fianco sul tavolo da cucina, dietro di lei gli apparecchi che ne tengono sotto controllo le funzioni vitali, l’aspiratore e la macchina per la tosse. In un angolo c’è la bombola dell’ossigeno in caso di emergenza. «È la nostra gioia e abbiamo rischiato di perderla tante volte, per questo non possiamo permettere mai più che accada», sospira sua mamma, Sonia. Vittoria ha solo 16 mesi e alle spalle già un calvario fatto di ricoveri ed emergenze. È affetta da Sma di tipo 1, malattia genetica neurodegenerativa a prognosi infausta. La speranza di Gerardo e Sonia è legata ad un farmaco, giunto alla terza fase sperimentale che forse potrebbe permetterle di avere una vita migliore.

Il video: http://video.corriere.it/vittoria-16-mesi-ed-grave-malattia-genitori-un-farmaco-non-far-morire-speranza/b1bf7010-fe2e-11e4-bed4-3ff992d01df9

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