La piccola è affetta da Sma, una grave malattia che non le lascia molte speranze di vita. Ma i genitori lanciano un appello al ministro della salute Beatrice Lorenzin perché permetta alla bambina di poter accedere ad un farmaco ad uso compassionevole che allevierebbe le sue sofferenze
(22 maggio 2015) – Sorride mentre guarda il cartone animato della Pimpa. Prova a muovere le piccole dita come se volesse seguire la musica della sigla e ci riesce. Chissà per quanto tempo ancora… Le gambine e le braccia invece restano ferme. Vittoria è sdraiata sul fianco sul tavolo da cucina, dietro di lei gli apparecchi che ne tengono sotto controllo le funzioni vitali, l’aspiratore e la macchina per la tosse. In un angolo c’è la bombola dell’ossigeno in caso di emergenza. «È la nostra gioia e abbiamo rischiato di perderla tante volte, per questo non possiamo permettere mai più che accada», sospira sua mamma, Sonia. Vittoria ha solo 16 mesi e alle spalle già un calvario fatto di ricoveri ed emergenze. È affetta da Sma di tipo 1, malattia genetica neurodegenerativa a prognosi infausta. La speranza di Gerardo e Sonia è legata ad un farmaco, giunto alla terza fase sperimentale che forse potrebbe permetterle di avere una vita migliore.
Amalia De Simone 